EB Centrum
Klinické EB Centrum při FN Brno - http://ebcentrum.debra-cz.org
Jediné odborné pracoviště v ČR, které komplexně pečuje o pacienty s EB z celé republiky, je EB Centrum při FN Brno. V EB Centru v ČR je koncentrováno 156 dětských i dospělých pacientů, o které pečuje tým odborníků. V Evropě žije 30 000 a na světě na půl miliónu pacientů s EB. Cíl EB centra je na celém světě stejný: stanovit přesnou diagnózu již v novorozeneckém věku, zacvičit rodinu ve správném ošetřování kůže, respektovat doporučené návštěvy u specialistů EB centra, v indikovaných případech provádět prenatální a preimplantační genetickou analýzu. To vše vede k pozitivnímu ekonomickému dopadu, neboť se předchází závažným komplikacím a invaliditě u pacientů s EB, snižuje se počet ambulantních návštěv, hospitalizací, významně se zlepšuje kvalita života pacientů s tímto závažným onemocněním.
Průběžně v EB Centru ČR o pacienty pečuje tým specialistů: dermatolog, dermatologická EB sestra, pediatr, gastroenterolog, nutriční specialista, rehabilitační lékař, fyzioterapeut, plastický chirurg, sociální pracovník, anesteziolog, oční lékař, hematolog, stomatolog, psycholog, onkolog. Diagnózu stanovuje histopatolog a molekulární biolog, genetické poradenství s rodinou řeší klinický genetik.
Velmi důležitým článkem v komplexní péči o pacienty s EB je spolupráce specialistů EB Centra s o.s. DebRA ČR, praktickými lékaři, dermatology a dalšími specialisty z místa bydliště pacienta. To vše můžeme zahrnout do terapie symptomatické, která léčí, tlumí příznaky onemocnění. Genová terapie je terapií kauzální, směřuje k opravě vadného genu, který určitý typ EB způsobuje. Genová terapie je předmětem výzkumu několika špičkových center na světě.
EB Centrum bylo založeno v roce 2001 MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primářkou Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, která je koordinátorem týmu specialistů. V roce 2009 byl vytvořen registr pacientů s EB, který je stále aktualizován a data lze spojit s mezinárodním registrem pacientů s EB.
Kontakt, informace: http://ebcentrum.debra-cz.org
Spolupráce mezi DebRA ČR a EB Centrem probíhá na několika úrovních:
- DebRA ČR získává finanční prostředky na zakoupení speciálních ošetřovacích materiálů, zdravotnických pomůcek, materiálů pro vědecký výzkum apod. (dilatační balonkové katetry, imunohistochemické markery, instrumentální vozík )
- DebRA ČR a EB Centrum společně pravidelně organizují „ Klinický den“ pro pacienty se závažnými komplikacemi
- specialisté EB Centra pravidelně přednášejí na vzdělávacích akcích pořádaných DebRA ČR pro pacienty s EB a jejich ošetřovatele (DebRA konference)
- specialisté EB Centra poskytují pracovníkům DebRA ČR informace, které mohou pracovníci DebRA ČR poskytovat zájemcům ze strany pacientů s EB či jejich pečovatelů (kontaktní informace; základní údaje o způsobu terapie; základní informace o důležitosti toho kterého oboru v komplexní péči o pacienta s EB; základní shrnutí zdravotních úkonů, které jsou s pacientem při daném zákroku či terapii prováděny; kontakty na odborníky v regionu, kde pacient s EB žije – v případě nutnosti aktutního lékařského zákroku + telefonické konzultace při takovémto výkonu)
- mapování výskytu EB v České republice
- společné oslovování a vzdělávání praktických lékařů v oblasti péče o lidi s EB
- odborné poradenství ze strany specialistů z EB Centra při sestavování informačních materiálů DebRA ČR
- společný web http://www.debra-cz.org, http://ebcentrum.debra-cz.org
- DebRA ČR shání finanční prostředky na krytí nákladů při účasti na mezinárodních vzdělávacích a odborných akcí zaměřených na EB pro specialisty EB Centra
- pracovnice DebRA ČR jsou součástí mezioborového týmu – sociální pracovnice, nutriční specialistka
- společné plánování aktivit pro pacienty s EB, řešení každodenních situací pacientů s EB
- specialisté EB Centra využívají informační materiály DebRA ČR k informování svých kolegů na odborných sjezdech, seminářích, konferencích
prim. MUDr. Hana Bučková, PhD.
odborný garant o.s. DebRA ČR
